診断シンダン告知コクチに関カンするアンケ−ト調査チョウサの結果ケッカ報告ホウコク
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　第ダイ６回カイ日本ニホンダウン症ショウフォ−ラム２００１　in　金沢カナザワ　実行ジッコウ委員会イインカイ
　　　　　　　　　　　　「こどもの発達ハッタツを考カンガえるあのねの会カイ」
　はじめに
　ダウン症ショウフォ−ラムが北陸ホクリクの金沢カナザワで行オコナわれることになり、この機会キカイに医療イリョウ従事者ジュウジシャの方々に、
診断シンダン告知コクチを受ウけた時トキの親オヤの気持キモちを知シってもらい、医療イリョウ従事者ジュウジシャの方カタ達タチからも、意見や思いを
返カエしてもらいたい、という目的モクテキで、アンケ−ト調査チョウサを行オコナうことになりました。
　石川イシカワ県ケンだけでなく、北陸ホクリク三県サンケンのダウン症ショウやその他ソノタの障害ショウガイをもつこどもさんの親の会の方々に
広ヒロく協力キョウリョクして頂イタダき、まず診断シンダン告知コクチの実態ジッタイを知シることを目的モクテキに行オコナいました。
　この結果ケッカをフォ−ラム開催中カイサイチュウに展示テンジし、参加サンカされた、医療イリョウ従事者ジュウジシャの方々カタガタから感想を伺う予定
にしています。
　このアンケ−トは、金沢カナザワのダウン症ショウ児ジの親オヤの会カイ「あのねの会カイ」のお母オカアさん、お父オトウさん達が中心
に作成サクセイされ、また、平成ヘイセイ８年ネンに京都キョウトダウン症ショウ児ジを育ソダてる親オヤの会カイの方カタ達タチが行オコナわれたアンケ−ト
調査チョウサの質問シツモン項目コウモクも参考サンコウにさせて頂イタダきました。
今回コンカイのアンケ−トはインタ−ネットでも広ヒロく協力キョウリョクを呼ヨびかけており、全国ゼンコクから多オオくの回カイトウ答を頂いて
おりますが、ここでは郵送ユウソウ法ホウで行オコナった、北陸ホクリク三県サンケンの結果ケッカについて報告ホウコク致イタします。
　アンケ−トは350通ツウ郵送ユウソウし、140通ツウの回答カイトウを得エました（回収率カイシュウリツ約ヤク40％）
　今回コンカイのアンケ−トの質問シツモン項目コウモクは１６項目コウモク。できるだけ多オオくの親オヤの方々カタガタの生ナマの声コエを出ダして頂きた
いと考カンガえ、気持キモちが伝ツタわりやすい記述キジュツで書カいて頂イタダくところが多オオくなりました。ここでは、全てのご
意見ゴイケンを記載キサイすることができないので残念ザンネンですが、後日ゴジツ、京都キョウトの方々カタガタがまとめられたような回答集
を作成サクセイしたいと考カンガえております。
今回コンカイのまとめについては、
１．診断シンダン告知コクチを受ウけた時期ジキ
２．診断シンダン告知コクチを受ウけた時トキの両親リョウシンの気持キモち
３．両親リョウシンは、どのような告知コクチを望ノゾんでいるか。
４．病院ビョウインへの不満フマンはどのようなものがあるのか
５．こどもさんの障害ショウガイについて祖父母ソフボにすぐに話ハナしたかどうか
６．子供コドモに障害ショウガイがあるとわかったショックから立ち直タチナオるきっかけはあったか、
　　それはどんなことだったか？
などについての結果ケッカを集計シュウケイしてみました。
　　集計シュウケイ結果ケッカ
１．アンケ−トに答コタえてくださった方カタの、子コどもさんんとの関係カンケイと住スんでいる地域チイキ
　1)　アンケ−トの回答カイトウ者シャは母親ハハオヤが130名メイ、父親が11名と母親からの回答が多かった。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2)地域チイキ別ベツでは、（図ズ１）の通トオり、石川イシカワ県ケン54名メイ(39%）、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　富山トヤマ県ケンが45名メイ(32%）、福井県フクイケンが41名メイ（29%）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　であった。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　富山トヤマ県ケンや福井フクイ県ケンの親オヤの会カイの方カタ達タチの協力キョウリョクで、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　県ケン別ベツで大きな偏カタヨりはなく北陸ホクリク三県サンケンの結果ケッカとして、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　妥当な割合で回答カイトウがあったと考カンガえられる。　
２．お子オコさんは何人ナンニンで、障害ショウガイを持モつ子コどもさんは第ダイ何ナンシ子コですか？
３．お子オコさんの障害ショウガイ名メイは？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その他ソノタの染色体センショクタイ異常イジョウ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　5p-など
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その他ソノタの障害ショウガイ　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾙﾋﾞﾝｼｭﾀｲﾝ-ﾀｲﾋﾞｲ症候群ショウコウグン
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ドボビッツ症候群ショウコウグン　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　脳性ノウセイまひ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　自閉症ジヘイショウ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　てんかん
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その他ソノタの障害ショウガイなど　　　
４．お子オコさんの性別セイベツと年齢ネンレイおよび出産シュッサンしたところ（どこで出産シュッサンされましたか？）
                                                                      
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　    性別では、男の子が87名（62%）、女の子50名
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　    （36%）、記載キサイなし3名メイ(2%)であった。
                                                                      
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
                                                                      子供の年齢は、15才以下が92%であった。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北陸３県の親の会のメンバ−の子供さんで、 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　16才以上の子供さんを持つ人は、まだ少ない。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
                                                                      京都のアンケ−トの対象も、15才以下の割合　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　が高く89%であったことから、よく似た対象であ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ると考えられる。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
                                                                      出産した病院については、総合病院が63人
                                                                      （45%）、個人病院が76人（54%）、その他（助産院）
                                                                      が1名（1%）であった。　　
                                                                      出産した場所によって告知の時期に違いはなか
                                                                      ったが、告知を告げられたのは、産婦人科医
                                                                      というのが多かったのは、個人病院であった。
５．いつ子コどもさんの障害ショウガイについて知シらされましたか？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　告知の時期については、障害の内
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　容によって、告知の時期が異なるた
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　め、「その他の障害」を除いて、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ダウン症の方のみ（計１２０名）で
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　集計しました。