ダウン症聞くまっしシステム

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書籍名	出版社	価格	著者	コメント

ダウン症ハンドブック		2,310	池田　由紀江	ダウン症支援に役立つ情報・研究成果のすべてがこの一冊に！「生涯発達支援プログラム」など、今すぐ使える具体的な内容が満載。
Q&A ダウン症児の療育相談―専門医からのアドバイス		1,680	飯沼　和三	著者が、ダウン症児をもつ家庭と実際に交わしたダウン症に関する質疑応答をテーマごとにまとめる。ダウン症の基礎知識から、ダウン症児の運動機能、知能、体質、発育や子育て、教育など166のQ&A。
新版ダウン症児の育ち方・育て方	学習研究社	4,725	安藤　忠	ダウン症という病気に関する知識、ダウン症児の健康管理、栄養、運動、生活リズム、早期保育や身辺自立などについて、医療と教育の両面から解説。1985年刊の新版。
ダウン症の子どもたち		1,890	稲沢　潤子	染色体の数が通常より多いことで起こるダウン症。ダウン症ってどういう症状なのか、遺伝するのか。そしてダウン症のおともだちがいたらどう接していけばいいのか。具体的にやさしく解説していきます。

主にあのねの会会報で紹介されたダウン症や障害に関する書籍を紹介します

*すでに完売して手に入らない無いものもあるかもしれません。ご了承ください。

書籍名	出版社	価格	著者	コメント
ダウン症に関する本
ダウン症の子をもって	（株）新潮杜	1，165円	正村　公宏発行所	以前ご紹介した“ポルネオホテノげの参考文献となっている1冊です。我が子が、ダウン症だと知ってから初めて手にとった関連書物のために、私の中では印象深い本で、「約束したことは、必ず守らなければダウン症の子供は、たとえ言葉や態度に出さなくても、親に対する不信感や悲しみを心に累積し、忘れることはない。」という言葉を、子供に対する言動の基本として留意するようにしています。また、母親の日記を引用しているとはいえ、父親が本人になりかわって書いているという点でも興味深いものがあります。
わたしのたからもの ”ダウン症児とともに”	白泉杜レディースコミックス	510円	こだまちか	産まれた子供がグウン症だった．‥．親として、妹として、友人として…最初は戸惑いなからも社会を、自分を、愛を見つめ直す主人公達の感動ストーリー。
「走り来れよ、吾子よ～夢紡ぐダウン症児は女子大生～」	かもがわ出版	1,800円	岩元　甦子　昭雄　著	今話題になっている本です。綾さんは、いくつもの合併症を持ち身体も小さく弱かった。スローテンポで器用とはいいがたく、自己表現も上手くないし、立往生してしまう内気な女の子。でも、忍耐強く、根気強く、前向きで、一生懸命で心根の優しい誠実な女の子です。ダウン症児か大学を卒業することは、たぶん日本では初めてのこと。でも、この親子を「がんはればここまでになる」というところでとらえるべきではないと思いました。勿論、日々の積み重ねの大切さも思い知らされます。でも、何をしてきたか、どうやってきたかということより（それも特筆すべき、すご－いことばかりなのですが）むしろ、親と子、人と人との関わりの中で、お互いを尊び、敬い、真摯に向き合い、育ち合う姿に素直に感動させられました。その生き方の途中に高校や大学があったのだと、とらえた方がいいのではないでしょうか綾さんの夢はまだまだ続くのだから。
「マイ・フレンド・デービット」　～ダウン症者の反情、仕事、そして人生～	（株）同朋舎出版	1,500円	デービット・ドーソン／ジーン・エドワーズ　共著　高井俊夫監訳	生まれた子に親はいろいろな夢を思い描くものです。「たとえ障書を持っていても、こんな人に育ってほしいというビジョンを持って子育てしてもよいのだ」今なら当たり前に感じることを娘を授かった当初、電撃のように知らされた本です。知的で心豊かなデービッドが自分の生い立ちや家族、趣味や仕事を語る第1章。そして、たった6頁の第2章には、ジーン・エドワード女史（学者さんです）が、デービッドの優れた人柄を尊敬し、深い友情を長年育んできたかが語られ、秀逸です。また第4章には、アメリカのノーマライゼーションと自立していくダウン症者の姿が写真入りで紹介されています。（と言っても10年以上も前のものですが）　監訳は、先だってお亡くなりになられた、子供の城協会の高井先生です。薄い本ですから是非ご－読を！
「希望をありがとう」ーダウン症児・由子ちゃんと1年5組の記録ー	講談社	1,030円	鹿島　和夫著	由子ちゃんの成長がさまざまな記録の中で浮き上がってくるが、教師である著者は、「障害児教育がその知的能力を高めるため、生活力をつけるためのものととらえたり」「施設や環境の整備」を進めることは大事であるとしながら、「障害児教育の本質は、つきつめてみれば「障害」児と「健常」児の対等な関係での人間教育ということではないか」としている。クラスの友だちとの生き生きした関わりが写真からも伝わってきます。子どもの日常を知るのにも良い本です。
「小さな天使」	学苑社	850円	K、ドフリース著鈴木克明、清水貞夫訳	1977初版の本書はジャンマーテンというダウン症の人の人生を描いた「伝記である」。評者がダウン症児を授かった時、人としての成長の可能性をもっとも良く教えてくれた本である。人としての素晴らしい面を十二分に伝えながら、ダウン症児者の発達過程の注意点や健康などについても書かれている。ジャンマーテンが努力して自転車に乗れるシーンは評者に子どもの可能性を具体的にイメージさせてくれ自信を与えてくれた。
「マコちゃんごめんね」	教育報道社	1,000円	三浦　俊雄著	ダウン症の子どもを「知能の低い薄幸の子・‥・」などと、今では驚くような記述もありますが、本書の初版が1981年ということもあると思いますが、時代の流れが良い方向に釆ている気がします。評者には、著者の捉え方が悲観的にすぎる気がするが、家族の努力や周囲の人の温かい気持ちと努力が伝わってきます。
「障害児もいる家族物語」	学陽書房	1,648円	玉井　真理子　著
「仲間に入れてよ」ーぼくらはダウン症候群ー（日本語版）	㈱メディカ出版	3,000円	ジェイソン・キングスレー、ミッチェル・レーヴイッツ共著戸苅　創　監訳	これは、アメリカに住む2人のダウン症の青年（19歳と22歳）の対話の本です。自分達の障害について理解し、家族や友人、政治や社会について自分達の言葉で語られていることに驚かされ、深い感銘を覚えます。全てのダウン症児がこの2人のように育つとは限らなくとも、決して語れない子たちではなく、たくさんの想いと無限の可能性を持っていることを知らされる本です。原著（英語版）から一部翻訳しました。ジェイソンー「本当にダウン症というものを自分のものにしてしまえばよいと分かったんだ（中略）だから、いま落ち着いてこの障害を受け入れようと思っている。積極的な大人になって生きて行くつもりだよ。」ミッチェルー「自分か誰であるかを知り、理解して行動できるのか大人だよ。君とぽくは、自分たちの障害を知っているし、それを理解している。ぽくたちはもう一人前なんだよ。」
その他の障害
「マニュアル　障害児のインクノレージョンヘーーー地域の学校でいっしょに学ぶ」	障害児の教育権を実現する会	2,000円	石井愛子＋宮永潔	ひとつの地域に居住する子ども集団には、十人十色さまざまな子どもがいる。障害をもつ子どもも、そうでない子どもも、すべての子どもにちがいを認め、それぞれに対応しうるような学習、学校づくりが始まってる。その実践を、親、教師がつずる。
「障害をもつ子のいる暮らし」	筑摩書房	2,500円	毛利子来、山田　真、野辺朋子　編著	1．障害を持つってどういうこと？＜受け止め方編＞ 2．障害を持つ子とどう暮らす？＜暮らし編＞ 3．どんな病気？どんな障害？＜医療編＞障害を持つ子と生きていく、暮らしていくとはどういうことなのだろう？その答えをこの本はやさしく私たちに教えてくれます。新米の親御さんは勿論、数年子どもと暮らしてきた親御さんも時に気負ったり、焦ったりしたら読み返すとよい本です。きっと心が軽くなることでしょう。胸を張って当たり前に生きていこうと勇気を与えてくれる一冊です。（編者の小児科医の山田先生、野辺さんも障害者の親御さんです。）
あたしのいもうとちゃん	ひさかたチャイルド	1,100円	作：凰崎美紀　絵：尾崎曜子	おばあちゃんが痴呆症にかかったら、子どもにどうやって説明しますか？この絵本では、おとうさんが子どもに「おばあちゃんはあかちゃんにもどったんだよ」と説明します。子どもは、とっても妹が欲しかったので「私に妹ができた！と言って、おばあちゃんをあたたかく受け入れます。とても、心温まるお話です。
「きょうだいは親にはなれない・・けれど【ともに生きるPARTⅡ】」	ぶどう社	1,600円	全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会東京都支部	この本は、“兄弟姉妹が障害を持っている”という方々が、心情を書きつづったものを集めた本です。兄弟姉妹は、親とは違った目で見、また違った感情を持っていることを私達に教えてくれます。中には「親の関心が自分に向きにくいという気持ちを否定できない。とつづる方もいて、親として考えさせられることの多い本です。是非、ご一読してみてはいかがでしょうか。
「ぽくのお姉さん」	偕成社	1,200円	丘　修三　著	この本は、中に納められている六つの話すべてが障害に関する話となっています。児童文学と侮れない程厳しい内容の本なので、子どもたちより大人に、障害にかかわる人より何の関係もない人に、より多く読んで頂きたい一冊です。
「五体不満足」	講談杜	1,600円	著者乙武　洋匡（おとたけひろただ） S51年生まれ、現在早稲田大学在学中	今、人気の高い本紙しかも噂通りとても面白かったので、今回はこの本を紹介します。 “五体不満足”こんな衝撃的なタイトルでありながら、読んでみると、ほんのりとした雰囲気で、たとえ四肢が撫くとも著者が宰せであることがひしひしと感じられます。障害を持っていても、幸せになれる！掴み取ることが出来る！という勇気を与えられます。また、文中で著者の言葉「健常者として生まれても、ふざぎ込んだ暗い人生を送る人もいる。そうかと思えば、手も足もないのに、ノー天気に生きている人もいる。「関係ないのだ、障害なんて。」が印象的でした。
「今どき　しょうがい児の母親物語」	ぶどう社	1,500円	ぽれぽれくらぶ著	暑くて日中は読書どころではない時でもありますので、軽～く読める本を1冊！もう読まれた方も多いと思いますが、必読本です。仙台のしょうがい児の母親グループ「ぽれぽれくらぶ」（なぜか金沢にも同名の会がありますか‥）による、子どもたちのこと、家庭や家族・社会のこと、そして自分たちの心の中のことを気負いなく素直に語られた本です。きっと「そうだそうだ！」と膝をたたき、「ふ～んなるほど！！」となっとくしたり、「わかるわかる」と涙が出ちゃうというところもあるでしょう。誰のせいでもなんでもなく、なぜかしょうがい児の母親になってしまった私たち。要をおさえて、肩の力を抜いて、自分らしく暮らしていく術を少し教えてもらいましょう。
「風の大将」	エフエー出版	1,000円	玉木　功　著
「<花の詩画集>鈴の鳴る道」	偕成社	1,400円	星野　富弘著	今回は、少しダウン症から離れてしまいますが、星野富弘氏の詩画集を紹介します。この方は体育の教師をしていましが、生徒を指導中の事故で手足の自由を失いました。以後、筆を口でくわえ、奥様や沢山の方々の支えで描かれた絵、そして、詩を集めたのがこの本です。なぜか心温まる素敵な本ですので、是非1度御覧頂けたらと思います
その他
ことばえほん	グランまま	1,796円	作・絵つちだよしはる	まだむくて、目を「こする」、ごはんの時、魚を「むしる」、お風呂か「あふれる」．．．。暮しの中で、なかなか意識しない言葉に気づきます。絵カードにはなかなかない動作が、言葉と絵になっています。
「これなあに（たべもの）」	岩崎書店	570円	作：わだことみ絵：森田みちよ	しかけを開くと、たこやき、おだんご、ラーメン、ケーキ・・・子どもたちが大好きな食べ物が次々と出てきます。そこに描かれた表情がなんとも“ひかえめ”でかわいい。手のひらサイズのしかけ絵本。こんなに小さくて、しかもけっこう丈夫。小さなお子さんを連れてお出かけの時、持たせてあげるときっと重宝します
「こどもにほんごじてん」	講談杜	1,900円	監修：江川びん成	小学校1～3年生のために作られたであろう国語辞典。意味や使い方がシンプルでとってもわかりやすい。だから、かえって大人だって充分、参考になるんです。オールカラーで、字が大きくて、イラストもふんだん、そしてこのボリューム。ペラペラめくっているだけで「l日本語」を楽しめます。なんと言っても掲載するイラストや、言葉の「使い方」例に実際の小学生の力を借りちゃった所がミソ！お友達が考えた「使い方」は、現代の暮らしの中から自然に出てきたものばかり。とにかくわかりやすい。中には身につまされたり、まったくその通りと思えるものもあって、拍手喝采！
「さぴしいときは心のかぜです」	樹心社	2,200円	原田大助、山元加津子　著	さびしいときは心のかぜですせきしてはなかんでやさしくしてねてたら 1日でなおるさよならなんて言うなやぜったいにまたね　またねって言うてみ僕が生まれたのには理由がある生まれるってことにはみんな理由があるんや「さびしい時は心のかぜです」より一部抜粋
「僕の上の星☆君の上の星」	樹心社	2,200円	原田大助、山元加津子　著	山元先生は、皆に「やまもっちゃん」と呼はれる養護学校の先生です。（現在、小松瀬領養護学校）大ちゃんは、中等部の時やまもっちゃんの生徒でした。大ちゃんがつぶやく言葉にやまもっちゃんの心は揺さぶられました。そして書き取ったものをもう一度大ちゃんが書き写し、出来上がったものがこの2冊の詩画集です。大ちゃんとやまもっちゃんが出会わなけれは私たちもまた、この優しく美しい詩に出会うことはなかったのです。
「たんぽぽの仲間たち」	三五館	1,600円	山元　加津子　著	「たんぽぽの仲間たち」は、山元先生が生徒ばかりではなくいろいろな人と出会って書かれたエッセイです。山元先生のやさしくかわいらしくおっちょこちょいの愛すべき姿と、人と人との交流の姿に心を動かさずにはいられません。寒い季節、こたつに入って身も心もぽっかぽっかの3冊です。
「りんごたべよう」月刊予約絵本「こどものとも0，1，2」通巻16号	福音館書店	388円	なかむらまさこ文　なかじまむつこ絵	「たんぽぽの仲間たち」は、山元先生が生徒ばかりではなくいろいろな人と出会って書かれたエッセイです。山元先生のやさしくかわいらしくおっちょこちょいの愛すべき姿と、人と人との交流の姿に心を動かさずにはいられません。寒い季節、こたつに入って身も心もぽっかぽっかの3冊です
「もこもこもこ」	文研出版	1,243円	谷川俊太郎　作元永定正　絵	今回は、子供に読ませたい本、と言うより娘が読んで喜んだ本を紹介しましょう。ストーリー性の全くないストーリーと奇妙な絵が相まって、摩訶不思議な世界を描いている絵本です。大人が見ても何も感じませんが子供は、この抽象的な表現の世界に、その想像力をフルに発揮し、自分の解釈を見つけ、自分なりにストーリー性を見い出し、楽しむことが出来るようです。 1度、子供とこの不思議な世界を覗いて見てはでしょうか？
「じねんといぐべ」	発行者　山元　加津子	無し	著　者　山元　加津子	以前、「たんぽぽの仲間たち」で紹介しました小松瀬領養護学校勤務の山元先生がクリスマスプレゼント用に作成した手作り本です（10冊しか作っていない）。40頁あまりの短い本ですが、内容はものすごく濃いです。印刷から製本まで全て御自身でなさったとっても可愛い本です。幸運にも私の所に一冊戴けました。「じねんといぐべ」とは福島弁で「自然のままのんびりいきましょう」という意味だそうです。回覧ご希望の方は山下までこ連絡下さい。
「ボルネオホテル」	景山民夫著	560円	角川ホラー文庫	夏です。暑いです。だから今回はホラー小説です。アヤツジストの私は、綾辻行人様の「緋色の囁き」か「殺人鬼」を紹介したい！と思ったのですが、本棚の「緋色の囁き」の隣で、この「ポルネオホテル」が自己主張している様に見えました。仕方ありません今回は泣く泣く綾辻行人様を断念しまして、「ポルネオホテル」を紹介しましょう。なぜ、アヤツジストの私が「緋色の囁き」を諦めてまで、この本を選んだか？といいますと、登場人物、それも物語の一番の鍵となっている人物が、オーストラリア人のドナルド君。ダウン症の男の子なのです。ストーリー自体は、ありがちな幽霊話ですが、次々と起こる様々な展開に退屈することはありません。暑くて寝苦しい夜にいかがでしょうか？
「うんちがぽとん」	アリス館	777円	作・絵アロナ・フランケル訳　さくまゆみこ	やっと出たうんち、思わず感赦！“おまる”をもらったまぁくんは、おむつとパイパイすることを決意する。なかなかうまくいかないが、“でたかな、まだまだ”ってかんばった末、ついにおまるの中にホッカホカうんちの誕生！